Autores: Luis A. Portuondo/Indira Ferrer Alonso
Santiago de Cuba. – La de Yulia es una familia que no se rinde, y tal afirmación la hace sin dejar de mirar a su primogénito: «nosotros reímos, bailamos, sufrimos juntos; vivimos con optimismo porque soñamos con que las cosas van a mejorar».
Su hijo mayor tiene 20 años y está sentado en una silla de ruedas, «no puede hablar», manifiesta la que con desvelo fija sus ojos en los de
Davicín, su niño grande que sonríe y a la vez se inquieta cuando algo le molesta. Durante dos décadas, Yulia Nela González Bazán ha aprendido a leerlo: una mirada, un movimiento, un sonido.
Una madre puede llegar a construir un idioma entero con esas señales, con la ayuda de la familia, los especialistas de la Salud, colegas del
periodismo y «de este país que siempre ha apostado por los más necesitados, a pesar de todo lo que desde fuera se le impide».
Como en muchos lugares de Santiago de Cuba, en el barrio de Yulia Nela el agua de la calle llega aproximadamente una vez al mes. Entonces hay que cargarla desde una cisterna cercana o desde donde se pueda «y administrarla, porque cada cubo tiene un destino y cada litro debe alcanzar para algo». En una casa donde hay una persona que necesita cuidados constantes, el agua es higiene, es salud… es dignidad.
La electricidad es imprescindible porque Davicín solo puede ingerir alimentos licuados. Desde enero pasado la situación se ha tornado «extremadamente difícil, más de 22 horas de apagón, las frecuentes desconexiones del Sistema Eléctrico Nacional» y todo lo que implica la orden ejecutiva que Donald Trump firmó a finales de ese mes «y que, literalmente, nos asfixia».
CADA JORNADA ES «DÍA Y NOCHE»
Una parálisis cerebral infantil -ocurrida al momento del alumbramiento-, marcó para siempre la vida de David Manuel y la de sus padres. Los especialistas dijeron que probablemente viviría solo hasta los dos años, pero está cerca de cumplir 21. Es un logro de todos, un logro de Cuba.
Quizás, por eso Yulia, cuando cuenta su historia, no habla solamente de lo difícil: habla de la familia, del trabajo, de los pequeños logros, de la esperanza. La periodista que lidera el equipo de la Redacción Digital de Tele Turquino comienza su jornada laboral casi al mismo tiempo que la doméstica, aunque en no pocas ocasiones le resulta difícil distinguir dónde termina una y empieza la otra.
Piensa en el desayuno de mañana antes de acostarse, también en el almuerzo, en las meriendas, la comida, «que es difícil de adquirir y conservar». Calcula cuándo llegará
la corriente y qué podrá adelantar en esas horas. Revisa en su cabeza el trabajo pendiente, organiza las tareas de la redacción que dirige, piensa en el agua que queda, en los medicamentos de David Manuel, en la ropa, en las sábanas. Después, como cada día, vendrá todo lo demás.
«Con la llegada de la corriente empieza una carrera contrarreloj: cocinar, batir e intentar conservar el puré y el jugo. A veces la comida se echa a perder y eso significa volver a buscar qué darle de comer», asegura al tiempo que revisa las redes sociales, los medios de prensa, las agencias, «desde la facilidad del teletrabajo miro qué está pasando en el mundo, organizo las tareas de mi equipo, los oriento, publico materiales».
Cuida a su hijo, el padre de familia se encarga de salir a buscar las provisiones, carga agua, y cumple con sus responsabilidades laborales. Ella baña «al niño», le da los alimentos, juega, le administra sus medicamentos y permanece atenta a cualquier señal que indique que algo no anda bien. No siempre fue fácil aceptar que aquella vida que había imaginado para su primer hijo, sería otra.
«Saber que iba a ser un niño diferente fue muy difícil para mí. Para una madre primeriza, veinteañera, es muy duro darse cuenta de que su hijo no va a ser como cualquier otro. Eso te golpea y, al mismo tiempo, te da una fortaleza que no sabes que tienes para enfrentarlo», señaló.
David Manuel no tiene control de esfínteres y hay que cambiarle más de lo común la ropa, la toalla con que
le cubren las piernas, las sábanas. «Yo uso dos, tres, cuatro toallas en el día, cada vez que hay que asearlo», cuenta Yulia.
Hay una palabra que aparece varias veces durante la conversación: medicamentos. El joven padece epilepsia y puede sufrir crisis convulsivas. Cuando tiene su tratamiento, todo marcha bien; pero cuando faltan las tabletas, lo único que pueden hacer es acompañarlo.
«Es muy difícil no poder ayudarlo en algo tan sencillo como darle una pastilla que le prevenga estos episodios, cuando no la tengo». Lo dice con angustia, porque las crisis son difíciles de mirar: «mi hijo se estremece, los espasmos pueden ser fuertes. En ese momento intentamos evitar que se lastime. Le sostenemos las manos, lo protegemos, le colocamos oxígeno y esperamos».
Los medicamentos que necesita no siempre están disponibles. Algunos, explica, llevan más de un año sin encontrarse en la farmacia. Entonces aparecen los amigos, los conocidos, las personas que consiguen hacerlos llegar desde otros países. La solidaridad se convierte, también, en una forma de tratamiento, porque el principal nos está vedado por el simple hecho de ser cubanos.
VENCIENDO IMPOSIBLES
Aunque David Manuel es protagonista de los días de Yulia, no es el único. Por las tardes llegan otros ojos grandes, marrones y vivos: son los de Ángel David, su pequeño de ocho años. Cuando regresa de la escuela,
la casa cambia de ritmo. Hay que servir la merienda, ayudarlo con las tareas escolares, jugar con él, bañarlo, darle de cenar y mandarlo a dormir. Yulia llama a ese momento «el horario del peque».
Ángel David crece en una casa donde su hermano mayor necesita cuidados permanentes y donde sus padres tienen que multiplicarse todo el tiempo. Pero eso no impide que esté rodeado de afectos, de hábitos familiares y de pequeñas celebraciones. Para Yulia, la crianza es un descubrimiento. «Es una felicidad tenerlos a los dos con salud. Y veo el crecimiento de mi hijo pequeño como algo novedoso todo el tiempo, pues no lo viví con el mayor. Cuando él dijo mamá por primera vez, para mí eso fue lo más grande… y ahora, cada vez que me dice: mamita, te quiero, yo pienso que Davicín también lo diría si pudiera».
Trabajar desde casa es una ventaja para Yulia, porque le permite permanecer cerca de David Manuel; pero no significa trabajar menos. La electricidad y la conectividad obligan a apretar todavía más las horas disponibles. El tiempo que otros tienen para descansar, ella muchas veces lo utiliza para terminar una tarea, revisar un material o cumplir con una responsabilidad que quedó pendiente.
Dice que cuenta con la cohesión de su equipo de trabajo, y mantiene su empeño en no esconderse detrás de las dificultades de su familia: «no me gusta que se diga que no lo hice porque tengo al niño enfermo. A mí me gusta que digan que cumplí a pesar de enfrentar dificultades.
«A veces estoy que ni yo misma sé cómo lo logro, entre hacer las cosas de la casa, atender al niño y cumplir con el trabajo», refiere quien encabeza una historia en la que no se habla de heroísmo, sino de poder, a pesar de todo.
Finalmente, los niños duermen y Yulia vuelve a organizar el día siguiente. Así transcurre su vida: en una suma interminable de cosas pequeñas que no pueden dejar de hacerse. Sin embargo, cuando habla de su familia, no quiere que la miren desde la excepcionalidad: «yo quiero que me vean como alguien más. Tengo a mis padres, mi hermano, mi esposo, todos nos apoyamos y nos cuidamos».
Sonríe cuando habla de Ángel y cuenta sus historias de escuela: «es grandioso disfrutar los logros de mi corazoncito más pequeño, cuando me dice que le dolió el brazo de tenerlo levantado para participar en las clases y lo cuenta con la jocosidad propia de los niños». Su otro hijo tiene escuela, maestras, educación física, «y hay que ver en las redes como está el mundo. Cuba asegura lo que muchos, con más recursos, no».
«Sabemos que vamos a lograr vivir mejor de lo que estamos ahora. Estoy segura de que esto es solo una etapa y vamos a conseguir todas nuestras metas, y vamos a ser más felices», enfatiza la madre de Davicín, que permanece en su silla y no necesita hablar para que ella se percate de que algo pasa. No necesita palabras para formar parte de las conversaciones ni explicar cuánto quiere a su mamá. Ella lo besa, lo acaricia y él sonríe.
