¿Conoces la imperfección? En cada ser humano encuentras una pizca de imperfección, diferencia, desigualdad. Los seres humanos a veces somos introvertidos, enajenados, callados y rara vez compartimos todas nuestras cualidades con las personas. Somos raros porque no somos iguales, nuestras facciones, nuestras costumbres, nuestras formas, pensamientos. Ser raro implica no encajar en todos los espacios, marcar una diferencia positiva y negativa entre los que nos rodean, ser raro es ser raro y no común. Es una forma de ser distinto, lo importante es sentirse a gusto siendo raros…
El último viernes de febrero es motivo de alegría en el Centro Provincial de Genética Médica de nuestra provincia Santiago de Cuba. Este día se celebró el día de las personas con Enfermedades Raras y este viene siendo el motivo de algarabía para padres, niños, médicos y personal de la salud en la ciudad santiaguera
La Dr. Margarita Argüelles Arza Especialista en Genética y Directora del Centro Provincial de Genética Médica en Santiago de Cuba nos comenta que : «El 80 % de las enfermedades raras se deben a la mutación o alteración de un gen y el 20 % son otras enfermedades raras que se deben a infecciones bacterianas, enfermedades degenerativas o producidas en el embarazo. Lamayoría, su incidencia en la población es muy baja y en nuestra provincia hay una gran variedad de ellas»
Gracias a la ayuda incondicional del INDER, Educación Provincial, ETECSA , médicos del centro y emprendimientos santiagueros estos niños pudieron disfrutar de un día lleno de sorpresas.
Con la interpretación de la Payasita Musiquita, notas de violín, poesías y la música Que suenen los Tambores concluye con la premisa de: Lo raro no es la enfermedad, lo raro es no tenerlos en cuenta.
